Vi fører dagbok over humør og hendelser. Kjører medisinfrie helger slik at vekten holder seg stabil. Hun er et matmonster når hun ikke er medisinert, og akkurat det motsatte når ritalinen er innabords. Selv er hun som sagt opp og ned. Rundt høstferietider merket vi at dagene ble litt tyngre, og meldingene begynte å dukke opp fra skolen. Ikke de helt verste, men allikevel. Kjenner det knytter seg i magen. Orker liksom ikke påbegynne en ny vinter som den i fjor, eller året før der. Men allikevel går dagene, og nå er det snart jul.

Vi er veldig knyttet, jenta mi og jeg, samtidig som jeg aldri liksom når helt inn til henne. Kjenner jeg elsker henne over alt på jord, og kunne gjort alt for at hun skulle fått oppleve en vanlig hverdag med hverdagsutfordringer og ikke de hun stadig opplever. Så hva skal man si? Ikke det verste, men langt fra det beste. Men er også så uendelig takknemlig for at hun tross alt ikke lider av en alvorlig sykdom eller skade. Det fins andre som har det verre. Noen ganger viktig å huske på.

Ja, du leser riktig, min nydelige, tøffe og bestemte lille frøken kjørte heis sammen med meg forleden dag. For en mamma som har sett hvor stor angst dette har fylt en liten barnekropp med er følelsen av seier uendelig stor! Et veldig bra opplegg med angstarbeid på Bup sammen med en stadig eldre og klokere jente har resultert i at snart alle de store svarte skyggene har måttet vike for opplevelser og seire. Og vi gleder oss!

Nå husker jeg ikke om jeg tidligere har fortalt hvor fryktelig engstelig hun har vært for heiser, men kan si så mye som at muligheten for å kanskje måtte ta var nok til at hun ikke orket å reise til fremmede byer eller kjøpesentre, og valgte å bli hjemme, hun nektet også meg å ta heis, og jeg måtte love henne på forhånd at jeg skulle ta trappene med henne, samme hvor høyt opp vi skulle. Til nå har vi vel en rekord i 11 etasjer, smiler.

Så det å ta heisen; en etasje opp, og en etasje ned – det er en av de fineste reisene jeg har fått være med på.

Vi har hatt ferie en stund, ferie fra skolen med alle dens krav og stadige påminnelser om alt hun ikke mestrer, ferie fra voksne som ikke skjønner at hun så gjerne bare skulle vært som “alle andre” og ikke minst ferie fra medisiner som gjør kroppen hennes matt og mager. Ja, det er balansespill dette her, mellom en sunn kropp og en sunn psyke. Hun har virkelig behov for medisinene sine på skolen, for ikke å miste all kontroll, for ikke å miste all undervisning og for ikke å miste all kontakt med venner. Men samtidig slutter hun nærmest å spise, så vi har praktisert medisinfrie helger utover hele våren. Vi driver ikke skole hjemme, så som oftest går det greit uten hjemme, men det henger jo like mye sammen med at jenta nå er inne i ei årstid hvor ting e r greit.

Men når skoleferien kom droppet vi helt ut av medisineringen, etter å ha forespurt legen. Vi gir henne medisin kun enkelte dager da vi vet det vil bøi ekstra krevende for henne, eller at vi merker at hun er særdeles vrang dag. Men tror ikke vi har gitt henne det mer enn en tre-fire ganger, så det er virkelig fine dager nå!

Og det gleder vi oss over, i tillegg gleder vi oss over den gode matlysten, og en kropp som ikke lenger er radmager, men ganske så passe. Så jeg vil gjerne gjenta, og gjør det gjerne i det uendelige – det er så absolutt ikke enkelt å gi sitt eget barn ritalin. Men ser også nødvendigheten av det underveis i et krevende skoleår med uendeligheter av motbakker og motbør.

Ellers har hun vært med på en tur i regi av ADHD Norge, og det må jeg bare si var fantastisk! Bra opplegg og ikke minst vanvittig mange ting å se tilbake på – ting hun mestret og som hun kan ha minner om i mange år. Så om noen har barn og lurer på å være med en annen gang må jeg bare si: heng dere på, dere vil ikke angre.

Og sånn går dagene, vi koser oss med late dager, og plutselig er jeg innom her igjen

Hei, rart å publisere det siste innlegget (Vi har det bra!), for det er jo nesten som om jeg skulle skrevet det nå, i dag, og ikke for et år siden. Det er kanskje slik at vinteren er spesielt tung og lei for jenta mi, og at når snøen og mørket dukker nakken for solens varme stråler, ja da kan jenta mi igjen våkne til liv? Ikke er jeg noen dikter, og ikke er jeg psykolog, så jeg aner ikke så mye om hvorfor eller hva det er som gjør det, men jeg gleder meg uansett over at datteren min igjen har lysere dager. I morgen skal hun på tur med skolen, det gleder hun seg til, og jeg gleder meg over at hun gleder seg. Medisinmessig er det visst ikke noe som helt vil funke optimalt, men ritalinen hjelper henne nok noe, stratteraen derimot er jeg mer usikker på. Vi har satt ned doseringen, og håpet mitt er at den skal etterhvert droppes helt. Mindre medisiner, jo bedre. Jeg har dessverre ikke fått oppdatert bloggen min på noen måneder, det har som dere kanskje skjønner vært ganske stritt før solen varmet igjen, men det legger jeg av meg nå. Vi har mye å glede seg til, vi skal benytte oss av et tilbud fra ADHDNorge i sommer, det storgleder hun seg til! Og så blir det nok en liten ferietur i tillegg. Om jeg ikke dukker opp hit med det første vil jeg bare si tusen takk til dere som følger siden min, ble i grunn litt paff av å se at jeg har besøk hver eneste dag… God sommer!!

25.01.09

Om dere har lest litt på bloggen, og speiselt under Nåtid, vet dere at vi har forsøkt Ritalin. Den hadde, når vi fant riktig dose, en fin effekt på min datter en stund. Dessverre fikk hun svært dårlig matlyst, tapte nok så mye som en 8-9 kilo på en fire måneder, svært alvorlig som dere sikkert skjønner. Dosen måtte derfor justeres ned og dette fungerte ikke så godt, selv om jenta fikk noe bedre matlyst og la på seg litt igjen. Da hun har mye raserianfall og er svært utagerende ble det forsøkt med Risperdal, som har en bivirkning med økt matlyst. Dette har vi prøvd ut sammen med Ritalin en lang periode, og etter å ha nådd ok vekt, økte vi også dosen med Ritalin til forrige gang det fungerte godt. Ingen effekt. Fortvilende.

Føler vi har en svært nøye og forsiktig lege, som vil være sikker på hva som fungerer og ikke (øker kun den ene av gangen, oppstart alltid med kun en medisin), men hun ble like forundret over at Ritalinen ikke lenger ga den effekten hun tidligere hadde. Hun ble tatt av Risperdal, og fikk i stedet Strattera. I en uke nå har vi gått på samme dose Ritalin og forsiktig oppstart med 25 mg Strattera, i morgen skal vi øke Strattera og redusere Ritalin. Merker vel ingenting ennå, men er spent på kommende uke (selv om legen sa at det nok ville ta to-tre uker før vi kunne se noen merkbar effekt)

Vi er vel som foreldre flest, litt utrygge og ikke så altfor glade for at hun må bruke medisin. Men samtidig ser vi jo at hun har store problemer med skolegangen, og vil etterhvert få store kunnskapshuller pga sin utagerende og hypre opptreden. Vi har på en måte ikke noe valg, selv om vi selvfølgelig har det. Men vi vil vårt barn vel, og tror dette kan hjelpe. Vi så jo hvor godt hun fungerte med Ritalin da den ga effekt.

Er det noen som har erfaringer med de medisinene jeg nevner? Fint å få høre andres erfaringer, selv om de ikke vil kunne sammelignes. Alltid spesielt når en starter opp med nye medisiner, og skulle gjerne visst mer om Strattera spesielt, selv om alle erfaringer er interessante for en kunnskapshungrig familie!

Nå er vi i midtimellomland. Vi fader ut begge medisiner og starter forsiktig opp med Strattera. Effekten av de to første har vært minimal så nå er jeg virkelig spent. Og redd. Tenk om dette heller ikke fungerer? Hva skal vi gjøre da? Men forsøker å skyve det unna, jeg må ha tro og håp. Tro på at dette vil gjøre dagene hennes gode og fine, og skape muligheter for å lære det hun skal.. Bekymringene er store om dagen, hun fungerer som dere sikkert forstår ikke særlig godt om dagen, ikke en gang hjemme. Fryktelig urolig, mye bråk og støy, og raserianfall over selv de minste lille ting. Jeg får så vondt av henne, ser hun stresser på, klarer ikke selv å stanse. Men allikevel er det positive ting som skjer, skolen legger mer og mer til rette, og andre instanser er endelig virkelig inne i bildet, og jobber for oss de også. Det gleder et bekymret morshjerte.

Familien sliter jo også litt. Det er tøft å ha et barn som er såpass ustabilt, det er tøft å være søster og bror også. Ikke alltid så morsomt å ha med venner hjem, når lillesøster er helt pyton, når lillesøster er helt rabiat og slår etter vennene dine. Og det er tøft å være mamma og pappa, å sitte på jobben og ta i mot telefoner om “kaos” hjemme, om å aldri føle at en får gjort nok eller vært der nok. Og noen ganger må mer enn bare morske-stemmen brukes, noen ganger må vi fysisk stanse, det kan virkelig bli litt i tøffeste laget, vi vil jo alle være hele når dagen er slutt..

Men heldigvis er ikke alle dager slik. I dag har jeg en liten engel her. Min søteste, varmeste skatt. Gode venner, både store og små. Har vært ute og lekt, i dag hadde hun overskudd til det. I fler dager før har det bare vært “nei” når noen har ringt, men i dag var endelig ja-dagen her! Så flott! Og vi koser oss.

Skolen ser endelig ut til å ha våknet litt, ser behovene, men dessverre litt i seneste laget. Skal liksom være full alert før de tar i et tak, så mange ganger jeg har etterlyst tilbakemeldinger og initiativ. Vi har fortsatt ikke truffet blink med medisiner og er litt stresset over det, vil vi aldri finne noe som kan hjelpe henne til å ha det enklere? Hun strever jo aller mest med seg selv. Så lenge hun må være innenfor skolens vegger i alle fall. I dag har det vært en spesiell tung dag, ikke aller som spiller med oss kjenner jeg. La morgendagen bli bedre!

Det er tunge dager – igjen. Høsten har i grunn ikke vært særlig enkel, i alle fall ikke når det kommer til skolen og trivselen der. Her hjemme fungerer hun i grunnen godt, ei fin jente er hun! Derimot strever hun mye på skolen, hun er alt annet enn enkel, og blir nok oppfattet som både vrang, vanskelig, fæl, slem og sta. Medisiner fungerer ikke som vi skulle ønsket, har stadig endret doser opp og ned..

I det siste har jeg begynt å tenke mer og mer på hvordan de møter henne på skolen, siden hun er vanskeligere der enn hjemme. Spesielt et par voksne er hun stadig i konflikt med, og jeg funderer på hvorfor. Jeg er et søkende menneske og leser alt jeg kommer over om emnet, det er liksom det ene jeg føler jeg kan bidra med. Har kommet over mye bra, og noe har brent seg fast: det er ikke barnet som kan endre sin atferd, dette er de voksnes oppgave. Altså: ingen kan forvente at min datter som har brent seg fast i et mønster skal kunne endre dette selv, hun må ha dyktige, omsorgsfulle og tydelige voksne som hjelper henne med dette.

Håpet mitt er at skolen skal klare å se dette. At de ikke ser et vanskelig, uoppdratt og krevende barn, men et barn med en funksjonsforstyrrelse som trenger hjelp for å finne veien ut av det kaos hun er i. Jeg elsker jenta mi så mye, og det er svært vanskelig å sende henne på skolen når jeg vet hvilke dager hun har. Hvor vanskelig hun har det til tider. Og at jeg selv helt sikkert hadde ringt inn syk i stedet for å møte på jobb om jeg opplevde egen arbeidsplass på samme måte…

Jeg setter min lit til skolen, vi er inne i en tyngre dialog, og det er nå eller aldri. Nå vurderes skolebytte som et virkelig alternativ. Kryss fingrene for oss – la oss møte voksne som ser et ulykkelig og hjelpeløst barn. “Dra til helvete” kan like så godt være et rop om hjelp som ordet “hjelp”. Jeg må tro de er i stand til å se forbi bannordene og den dårlige oppførselen, og gi den hjelpen de er forpliktet til.

Min ADHD-jente kjemper seg videre. Vi har måttet justere medisinen litt (ritalin) da hun dessverre gikk så altfor kraftig ned i vekt. Men med litt justering og noen medisinfrie dager innimellom har hun nå oppnådd ei akseptabel vekt.

Dessverre ble også effekten redusert og vi har derfor akkurat startet opp med risperdal som støttemedisin. Vi er på ingen måte komfortabel med medisineringen, samtidig som vi ser at hun aldri har hatt det så bra på skole og med venner som etter at hun startet opp med medisiner.

Finnes det noen her som har erfaring med bruk av ritalin og risperdal for barn med adhd, sliter i tillegg med raserianfall og tvangspreget handlingsmønster? Hun går på såkalt lavdose, og de vanligste bivirkningene var søvninghet og økt matlyst, noe som for henne kan være bra.
Høsten har vært sånn passelig, håpet er at hun vil fungere så godt som hun kan med denne medisinen. For å øke ritalindosen vil vi nok ikke, for det er ikke bare på skolen en skal fungere, like så viktig er det å ha en unge som spiser, vokser og trives.

Vi krysser fingrene, og tar gjerne i mot andres erfaringer på området.

For de som har fulgt oss en stund, er det kanskje greit å høre at nå har vi det ganske bra. Selvfølgelig er det utfordringer, og selvfølgelig er enkelte dager mer utfordrende enn andre, men alt i alt er det veldig bra.

Det beste er jo å se at hun tør opp, gjør mer vanlige ting, som å ringe venner, bare det er helt fantastisk å se. Men også det å få være mer nær, hun dytter meg ikke unna på samme måte, inviterer mer, her om dagen fikk jeg til og med holde litt i hånden når vi gikk tur. Godt for en mamma.

Hun har begynt med et par aktiviteter på kveldstid, og det går også ganske bra, selv om hun synes det kan bli litt slitsomt, men her også møter hun venner samt gjør ting hun liker.

På skolen tror jeg det går veldig bra, gode tilbakemeldinger fra lærere, og mest av alt ser jeg det på henne. Her om dagen hadde hun sommerfugler i magen når vi skulle dra til skolen. Glede-seg-sommerfugler! Nesten ikke til å tro.

Endelig, etter en lang høst og vinter kan jeg lene meg litt tilbake.